Sister Moonshine

På tisdag den 19/3 kl.12 hålls begravningen för mamma.

 

 

Detta blir sista blogginlägget. Tack för alla fina kommentarer och allt stöd här i bloggen.

Njut av livet!

 

/Sara & Emma

 

 

För två veckor sedan blev vår mamma inlagd för att utreda den senaste tidens krämpor. Provsvaren visade på sämre tillstånd på framför allt levern. Läkaren konstaterade då att fortsatt behandling av cancermonstren inte var aktuellt. Därefter har allt gått väldigt fort. Mamma var lika stark på slutet som hon varit under hela sin sjukdomstid.

 

Igår kväll, 6 mars ca 18.30, blev Sister Moonshine fri från alla cancermonster. Efter många års kamp får hon nu vila. Sister somnade in på sjukhuset omgiven av närmaste familjen.

 

 

 

Puss och kram och god natt, kära mum. Sov så gott.

/Flickorna och katterna

 

 

Jag vet inte om det framgick av inlägget om de nya metastaserna men de sitter tydligen i en annan del av hjärnan än de som strålats bort. Och med tanke på hur snabbt försämringen farit fran den senaste tiden, förstår jag att mina motoriska och andra problem, mycket väl kan ha med de nya elakingarna att göra, här är det inte sakta mak som gäller.

 

I all ödmjuhet "lyssnar" jag på allt ni skriver i kommentarerna men jag tar mig också rätten att ta till mig endast en bråkdel. Det är fortfarande läkare och andra kunniga som får lösa gåtorna. Jag får många tips och råd ska du veta. Att jag är stressad är säkert sant men det är den enkla lösningen på ett mycket komplicerat problem.

 

Metastaserna ska få sig bombardemang från topp till tå med cellgifterna xeloda och tyverb så snart operationen är över och jag har hämtat mig något.

 

Som alla vet är människor individer, och trots att vi får samma mediciner och behandlingar reagerar vi på olika sätt och får olika bra resultat på de läkemedel vi tillförs. Men spekulera kan man ju alltid göra och jag är såklart tacksam för intresset och önskan om bättring och mitt välmående.

 

Slutligen vill jag meddela att jag blivit något bättre på att be om hjälp och det är ett stort steg för mig.

 

 

Jag vet inte hur det kommer sig, om metastaserna sitter på ett olämpligare ställe i hjärnan än tidigare, eller om det är en överbelastning av systemet  just nu och att det kommer att gå över. Jag upplever mig vara virrig, vet inte vad det är för dag, jag har kort stubin, har svårt att finna ord för att förklara och berätta det allra enklaste och, bara det, jag har svårare att komma ihåg hur hanterar mobiltelefonen Jag trycker på mobilens knappar, gång efter annan, men fattar ingenting av vad jag gör. Riktigt senil verkar jag vara, och det skrämmer mig.

 

Nu drömmer jag om när operationen är över och jag får vänta på resultatet. Bara att märka hur svullnaden går ner kommer att bli en lättnad och när det blir lättare att röra sig. Härligt! Men det är ju bara drömmar än så länge.

 

 

Dagen igår var rätt omtumlande. När Susanne hjälpte mig hem och ur bilen kom en kompis gående och berättade att en gemensam vän plötsligt dött. Då lossnade allt och tårarna kom. Jag vet ännu inget om omständiigheterna kring dödsfallet men fy så ledsamt kändes. Det var gudomligt att komma in hemma och höra tystnaden omfamna en. Kan man verkligen uppfatta ensamhet och tystnad som avslappnande? Ja, jag tror det. När tystnaden är självvald och man behöver det för att komma igen så att säga.

 

Det har varit mycket nu ett tag ...

 

 

 

 

Var ska jag börja?

 

Susanne hämtade upp mig och vi åkte till dagvården. Jag möttes av dr Nisse, i full fart som vanligt. I korta drag gick samtalet till som följer. De gamla metastaserna var borta men nya hade tillkommit.

 

Lite vätska kunde hittas i lungorna.

 

Nu har man klurat ut att det finns en metod att få bukt med mina svullna ben. Kommande vecka någon dag blir det operation och jag får pigtails (grissvansar) inopererade på var sin sida om urinledarna. Det är en kateter som öppnar upp så att det går lättare att tömma blåsan.

 

Jag ska sluta med herceptin i dropp och istället äta två olika läkemedel i tablettform, tyverb och xeloda (det blev så till slut, Anna). Man ska bara inte tjata på dem.

 

Susanne skjutsade mig mellan våningarna i rullstol (stor stjärna till dig, min vän) för jag känner att orken snart sinat helt. Jag måste upp på dagvården varannan eller var tredje dag för att lämna blodprover, men ingbehandlingar som sagt. 

 

Du får gärna ställa frågor om allt det nya och så småningom kan jag svara också.

 

 

 

 

Det finns flera skäl till att jag inte hostat ur mig några inlägg den senaste tiden.

 

Krångel med datorn. Jodå. Som lök på laxen. Får skaffa hjälp med det, för jag klarar inte det själv, Den här har jag fått låna.

 

Kräkningarna. De har du redan hört om. Jag får inte drick merr än 1,5 l per dag för att inte reta njurarna tills vi vet vad som ligger bakom kräkningarna.

 

Behandlingsdagen den 8:e frös inne. Det blev inget herceptin. Däremot blev det långa samtal med Britt-Marie på palliativa och med dr Sandra. Vi satt och ordade så mina käkar blrv ömma och så att de andra patienterna fick ont i öronen.

 

Några nya recept ordnades och så lite annat snack. Jag kommer säkert på lite mera senare.

 

Alla var bekymrade över mina svullna ben och på ett av proverna kunde man se att något hänt i början av januari. Provet kan ha med njurarna att göra och möjligen att njurarna är överansträngda. Skall följas upp såklart. Alldeles strax får jag skjuts till dagvården för att träffa dr Nisse och gå igenom allt som hänt den senaste tiden. Bland annat hoppas jag få besked om vad de senaste röntgen daterna kan säga. Suck. Återkommer om det sen.

 

Det ska inte dröja innan datorn är min och bara min igen. Haaatar när datorn inte funkar smidigt. Jaja. Värre problem kan man ju ha.

Jag har ofta slötid över om dagarna. Då kan jag se lite av de där såpoperorna när jag ändå inte orkar göra nåt annat. Har du sett de där som börjar med "The real housewifes of ..." och så kommer det Miami, New York eller annan ouppnåelig plats i världen? Först gillade jag att se lyxen och flärden och drömma mig bort en stund, men nu har jag tröttnat på att se hur olyckliga de blir över vad nån har sagt och inte sagt och de viftar med sina långa och förlängda hår och naglar och nu tycker jag bara synd om dem. Vackra, en del av dem? Visst. Men man kommer inte särskilt långt med det.

 

Men jag är avundsjuk emellanåt och skulle önska att jag fick uppleva en morgon då larmet på mobilen går en tidig försommarmorgon och jag måste skynda mig att äta frukost för hinna till jobbet och sen jobba en givande dag innan jag promenerar hem för att laga middan, lite ont i fötterna men lycklig. Ja, så är det för många, inte alla, men för många.

 

 

 

 

Nej, helt kräkfri blev jag inte, men nästan. Har inte alls mått illa idag men istället kämpat på tills tårarna stod högt, i mina försök att tvätta några stackars maskiner kläder och handdukar och att gå upp och ner för trapporna. Krafterna är nästan slut och jag orkar snart inte lyfta benen i och ur bilen när jag ska åka iväg nånstans.

 

Det är såklart inget att skämmas för om jag behöver gråta en skvätt och när jag väl gör det, känns det ju bra. Efteråt. Men så är jag sån också att jag kämpar emot så länge jag kan. Dumt? Antagligen, men tänk om alla murar faller ihop och inte skyddar mig längre och tänk om det aldrig slutar att komma tårar och tänk om jag inte klarar av att hålla garden uppe mot monstren igen, och tänk om jag faller ihop som ett korthus och blir till en kladdig massa av saltvatten och smutstvätt?

 

 

Hur var det han sjöng nu, vad det nu var han hette?

 

"Bättre och bättre dag för dag."

 

Jag kunde känna direkt när jag klev upp att jag mådde bättre. Rent allmänt och så. Inget illamående, matlust, har sovit bättre, magen är inte så stinn och stum. Ja, riktigt bra, med mina mått mätt. Det var idag det. Om vi tar igår först så åkte jag och Jea till, i tur och ordning, Jysk, Rusta och ICA.  Det inköptes några småsaker bara.

 

Idag har dammsugaren rullat runt lite, telefonsamtal med försäkringsbolag har avklarats, jag har diskat och vilat mellan aktiviteterna ...

 

Åsså helt utan förvarningen och mycket onödigt kände jag ett nyp i magen nånstans och jag fick rusa och ställa mig vid tolettstolen och yla och hosta och ha mig ... men något kräks kom inte.

 

Det kanske var det där med försäkringarna, fast det var ju flera timmar sen. Snart dags att välkomna John Blund, vi får väl höras i morgon, om allt är OK, så får vi se hur natten varit.

 

 

De senaste dagarna (eller kanske snarare nätterna) har varit jobbiga. Illamående, ont i magen och försök att kräkas utan att lyckas. Oron satte sina smutsiga och vassa klor i mig och jag kunde inte slå bort de ovälkomna tankarna.

 

Vad är det nu då? "Mitt" illamående brukar gå över när jag spytt och jag brukar inte heller ha så ont i magen. Plötsligt kom jag på det. Kan det vara gallan som spökar. Det går ju i familjen men jag har inte besvärats av det tidigare i livet. Vad kan sätta fart på gallkramper? Enligt google har päron, äpple, paprika, kål den effekten ... jahadu ... Och jag som ätit några extra päron varje dag på senare tid för att inte bli så hård i magen. Det var tacken det. Typiskt är ju att jag hann svälja en frukt innan jag hittade sambandet på nätet. Det kan ju vara nåt annat också, men det låter ju rimligt. Dessutom gjorde jag en rotfruktsgryta härom dagen. Mums.

 

Hur som helst mår jag mycket bättre idag och hoppas att det håller i sig. Det är ju hockey ikväll ju. Vill jag ut och se lite folk får jag väl mitt lystmäte ikväll,  med ... 5 000 modoiter på plats i arenan. Det känns bra. Om jag nu inte drabbas av nya gallattacker.

 

 

Är man funtad på ett speciellt sätt när man skriver en blogg och låter sitt liv i ord och bild bli offentligt? Är man nåt slags exhibitionistiskt freak som behöver visa upp sig för andra? Är man galen och lite skum rent av? Bloggarna blir ju fler och fler och det verkar finnas ett oändligt och växande behov av att bli uppmärksammad, sedd och bekräftad även av (inledningsvis) helt okända människor. Varför är det så? Somliga står på scen och sjunger eller deklamerar, andra jobbar som modell, stå-uppare eller med annat där man har allas ögon på sig. Det är inte bara ett jobb för dem. De får utlopp för sin kreativitet och skapande ådra och alla verkar de njuta när andra ser på dem.

 

Jag skriver min blogg för att jag tycker att jag har en historia att berätta och för att jag har förstått av kommentarerna att jag rätar ut frågetecken som inte vården gör. 

 

Men bloggbilderna då? Det är ju inte bara foton som föreställer solnedgångar, den nybakade sockerkakan eller de gulliga husdjuren, som får komplettera texterna i många bloggar. "Dagens outfit" kan vara nog så avslöjande. Jag censurerar nästan inte alls mina foton. Det blir ju inte hela sanningen då, tycker jag, om jag skulle dölja operationsärr eller det kala och hårlösa huvudet. Att jag visar det ingår i dealen liksom. Antingen eller.

 

Så, hur ligger det till nu då? Är vi bloggare bara en flock lystna hyenor som egentligen vill skrika "titta på mig" mellan gläfsandena eller har vi funnit ett sätt att ge utlopp för känslor och kreativitet? Jag bara undrar.

 

 

Meeen så skönt det kändes att bara kliva ut genom porten i morse och in i taxin för sjukresan till sjukhuset. Snabbt och lätt gick allt och jag var inte ens andfådd när jag kom fram till röngtenavdelningen.

 

Och så var det, det där med nålen i porten då. Röntgensköterskan Jonas var förberedd och antagligen lite spänd och den här gången fick jag sitta upp när han stack. Och minsann funkade det inte alldeles utmärkt. Jonas blev så glad och han sa att den där framgången skulle han leva på hela dagen. Tänk att det är så lätt att göra vårdpersonal glad en stund.

 

Undersökningen genomfördes, jag klädde på mig och gick sedan till Sara. Innan hon skjutsade hem mig stannade vi till på ICA för att handla några saker. Dagen hade börjat så bra så jag köpte oss var sin trisslott, men där var turen slut. Ingen vinst. Den kanske kommer senare, när jag får beskedet om hur fotograferingen avlöpt.

 

Hemma igen var det vila som gällde. Inte för att jag var direkt slutkörd eller så, utan mest för att inte bli det. Och det är faktiskt mentalt jobbigt och tröttande med de här undersökningarna och funderingarna som sen börjar snurra runt i skallen.

 

 

Imorgon bitti hämtas jag halv nio av taxi för en sjukresa till röntgen och en CT-skalle. Kanhända har jag gjort en fadäs nu. Vi har inte gjort upp nåt, såvitt jag kommer ihåg, men jag borde kanske börja med att få nån på dagvården att sätta nål i porten inför kontrastdosen. Äh, det får ordna sig.

 

Tisdag. Inga planer och inga måsten.

 

Onsdag. Tvättstugan. Jag tror inte att det är tvätten som blivit tyngre med tiden, jag orkar sämre bara. Skulle behöva nån som sköter bärandet av tvättkorgen och springet i trapporna och det.

 

Torsdag. Hockey i Fjällräven Arena. Modo Hockey - Luleå. Håll tummarna för grabbarna och för mig. Jag vill så gärna orka detta.

 

 

Tack vare primperan mot illamåendet och vila hemmavid, mår jag allt bättre. Men, om jag blir överansträngd och trött mår jag illa igen.

 

Jag tog en kort promenad på omkring tjugo minuter vid ett-tiden och gick och drömde om att köpa lite thai-mat med mig hem som lunch. Snopet. Skylten med OPEN satt uppe men dörren var låst. Där tog den drömmen slut. Korvkiosken hade också stängt och då gick jag hem istället. Minus tretton grader. Då står man inte ute och överlägger längre än nödvändigt. Jag får väl ta mig nåt snabbt och enkelt ur kylskåpet.

 

De senaste kvällarna har jag festat på nåt riktigt onyttigt. Men gott. Stekt bröd med mjukost.

 

Ta två skivor (valfritt och mjukt) bröd och bred båda med både smör (jag gillar bregott) och den mjukost du gillar på en sida. Jag har räkost på mina just nu, men en neutral ost funkar också. Lägg ihop dem med smär/ostsidan mot varann och lägg i stekpannan med en rejäl klick smör. Låt brödet absorbera smöret ur pannan och få färg ungefär som efter ett besök i brödrosten. Skär brödet diagonalt och ... ät.