Sister Moonshine

Jag vet inte om det framgick av inlägget om de nya metastaserna men de sitter tydligen i en annan del av hjärnan än de som strålats bort. Och med tanke på hur snabbt försämringen farit fran den senaste tiden, förstår jag att mina motoriska och andra problem, mycket väl kan ha med de nya elakingarna att göra, här är det inte sakta mak som gäller.

 

I all ödmjuhet "lyssnar" jag på allt ni skriver i kommentarerna men jag tar mig också rätten att ta till mig endast en bråkdel. Det är fortfarande läkare och andra kunniga som får lösa gåtorna. Jag får många tips och råd ska du veta. Att jag är stressad är säkert sant men det är den enkla lösningen på ett mycket komplicerat problem.

 

Metastaserna ska få sig bombardemang från topp till tå med cellgifterna xeloda och tyverb så snart operationen är över och jag har hämtat mig något.

 

Som alla vet är människor individer, och trots att vi får samma mediciner och behandlingar reagerar vi på olika sätt och får olika bra resultat på de läkemedel vi tillförs. Men spekulera kan man ju alltid göra och jag är såklart tacksam för intresset och önskan om bättring och mitt välmående.

 

Slutligen vill jag meddela att jag blivit något bättre på att be om hjälp och det är ett stort steg för mig.

 

 

Jag vet inte hur det kommer sig, om metastaserna sitter på ett olämpligare ställe i hjärnan än tidigare, eller om det är en överbelastning av systemet  just nu och att det kommer att gå över. Jag upplever mig vara virrig, vet inte vad det är för dag, jag har kort stubin, har svårt att finna ord för att förklara och berätta det allra enklaste och, bara det, jag har svårare att komma ihåg hur hanterar mobiltelefonen Jag trycker på mobilens knappar, gång efter annan, men fattar ingenting av vad jag gör. Riktigt senil verkar jag vara, och det skrämmer mig.

 

Nu drömmer jag om när operationen är över och jag får vänta på resultatet. Bara att märka hur svullnaden går ner kommer att bli en lättnad och när det blir lättare att röra sig. Härligt! Men det är ju bara drömmar än så länge.

 

 

Var ska jag börja?

 

Susanne hämtade upp mig och vi åkte till dagvården. Jag möttes av dr Nisse, i full fart som vanligt. I korta drag gick samtalet till som följer. De gamla metastaserna var borta men nya hade tillkommit.

 

Lite vätska kunde hittas i lungorna.

 

Nu har man klurat ut att det finns en metod att få bukt med mina svullna ben. Kommande vecka någon dag blir det operation och jag får pigtails (grissvansar) inopererade på var sin sida om urinledarna. Det är en kateter som öppnar upp så att det går lättare att tömma blåsan.

 

Jag ska sluta med herceptin i dropp och istället äta två olika läkemedel i tablettform, tyverb och xeloda (det blev så till slut, Anna). Man ska bara inte tjata på dem.

 

Susanne skjutsade mig mellan våningarna i rullstol (stor stjärna till dig, min vän) för jag känner att orken snart sinat helt. Jag måste upp på dagvården varannan eller var tredje dag för att lämna blodprover, men ingbehandlingar som sagt. 

 

Du får gärna ställa frågor om allt det nya och så småningom kan jag svara också.

 

 

 

 

Det finns flera skäl till att jag inte hostat ur mig några inlägg den senaste tiden.

 

Krångel med datorn. Jodå. Som lök på laxen. Får skaffa hjälp med det, för jag klarar inte det själv, Den här har jag fått låna.

 

Kräkningarna. De har du redan hört om. Jag får inte drick merr än 1,5 l per dag för att inte reta njurarna tills vi vet vad som ligger bakom kräkningarna.

 

Behandlingsdagen den 8:e frös inne. Det blev inget herceptin. Däremot blev det långa samtal med Britt-Marie på palliativa och med dr Sandra. Vi satt och ordade så mina käkar blrv ömma och så att de andra patienterna fick ont i öronen.

 

Några nya recept ordnades och så lite annat snack. Jag kommer säkert på lite mera senare.

 

Alla var bekymrade över mina svullna ben och på ett av proverna kunde man se att något hänt i början av januari. Provet kan ha med njurarna att göra och möjligen att njurarna är överansträngda. Skall följas upp såklart. Alldeles strax får jag skjuts till dagvården för att träffa dr Nisse och gå igenom allt som hänt den senaste tiden. Bland annat hoppas jag få besked om vad de senaste röntgen daterna kan säga. Suck. Återkommer om det sen.

 

Det ska inte dröja innan datorn är min och bara min igen. Haaatar när datorn inte funkar smidigt. Jaja. Värre problem kan man ju ha.

Nej, helt kräkfri blev jag inte, men nästan. Har inte alls mått illa idag men istället kämpat på tills tårarna stod högt, i mina försök att tvätta några stackars maskiner kläder och handdukar och att gå upp och ner för trapporna. Krafterna är nästan slut och jag orkar snart inte lyfta benen i och ur bilen när jag ska åka iväg nånstans.

 

Det är såklart inget att skämmas för om jag behöver gråta en skvätt och när jag väl gör det, känns det ju bra. Efteråt. Men så är jag sån också att jag kämpar emot så länge jag kan. Dumt? Antagligen, men tänk om alla murar faller ihop och inte skyddar mig längre och tänk om det aldrig slutar att komma tårar och tänk om jag inte klarar av att hålla garden uppe mot monstren igen, och tänk om jag faller ihop som ett korthus och blir till en kladdig massa av saltvatten och smutstvätt?

 

 

Hur var det han sjöng nu, vad det nu var han hette?

 

"Bättre och bättre dag för dag."

 

Jag kunde känna direkt när jag klev upp att jag mådde bättre. Rent allmänt och så. Inget illamående, matlust, har sovit bättre, magen är inte så stinn och stum. Ja, riktigt bra, med mina mått mätt. Det var idag det. Om vi tar igår först så åkte jag och Jea till, i tur och ordning, Jysk, Rusta och ICA.  Det inköptes några småsaker bara.

 

Idag har dammsugaren rullat runt lite, telefonsamtal med försäkringsbolag har avklarats, jag har diskat och vilat mellan aktiviteterna ...

 

Åsså helt utan förvarningen och mycket onödigt kände jag ett nyp i magen nånstans och jag fick rusa och ställa mig vid tolettstolen och yla och hosta och ha mig ... men något kräks kom inte.

 

Det kanske var det där med försäkringarna, fast det var ju flera timmar sen. Snart dags att välkomna John Blund, vi får väl höras i morgon, om allt är OK, så får vi se hur natten varit.

 

 

Det har varit en tuff vinter hälsomässigt. De dagar när jag helt ärligt kan säga att jag känt mig bra och stark, är lätträknade. Jag vet att det är svårt eller rent av omöjligt att undvika smitta den här tiden på året, så det är bara fånigt att tänka som jag gör. Jag vet. Helt utan logik tänker jag mig för numera innan jag besöker ICA eller annat ställe med mycket folk och jag håller andan och vänder mig bort när någon nyser och hostar alldeles intill. Ja, jag sa ju att det var ologiskt. Men det blir ju såna konsekvenser för mig att bli smittad av den vanligaste förkylning att jag inte kan låta bli. I handväskan ligger handsprit och våtservetter med sprit och jag tar för mig rikligt av pumpflaskorna på sjukhuset när jag har ärende dit och tvättar och rengör allt i min omgivning. Nästan.

 

Att det är kallt ute är nog bra, bacillmässigt. Eller? Förkylda håller sig inomhus och till sängs och de baciller som fått följa med ut kanske fryser ihjäl. Kanske. Men jag stannar inomhus jag också. Hemma hos mig riskerar jag bara att få kattsnuva och Kitty och Tarzan verkar krya just nu i alla fall. Vad vet jag. Det kanske är väldigt onyttigt att kura inomhus, det kanske gör saker sämre.

 

Det där med att undvika folk och smittor ... är det ett slag i luften att inte gå ut? Kommer bacilluskerna med posten eller kanske via ventilationen hur jag än anstränger mig för att komma undan dem? Om jag lyckas vet jag inte förrän efteråt.

 

 

Förutom det jag klagat om i inläggen sen nyårsafton ungefär, fick jag igår så ont i höger sida och bakåt mot ryggen att jag fick röra mig försiktigt och långsamt. Typ som en sträckning eller så, fast jag kan inte påminna mig att jag gjort det. Det känns lite bättre idag, men kanske är det ett tecken på att jag bör ta det lugnare. Om man nu kan ta det lugnare än att sova i stort sett dygnet runt.

 

Vad har jag gjort då de senaste dagarna?

 

Jag har inte gått ut ur lägenheten. Det kan jag säga. Mer än för att slänga soporna då. Har man innekatter som går på låda måste man ju. Efter två dagar eller så luktar det ju urk. Flera vänner har ställt upp med att åka och handla. Vad skulle jag göra utan mina vänner? Men matlusten har inte varit den bästa. Det har vänt nu.

 

Sovit har jag gjort. Hur är det möjligt att sova länge på morgonen, ta en lur i soffan på eftermiddan och sen slumra bort ett TV-program eller två på kvällen? Javisst ja, och så sova hela natten dessutom. Ska man bli rädd för att kroppen håller på att lägga av eller är den klok och håller på med återhämtning och vila?

 

En angenäm syssla har varit att genom fönstret studera de inflyttande grannarna på våningen ovanpå. De har slitit och burit som man gör när man flyttar och de verkar vara klara nu. Från insidan i värmen har det varit underhållande men för dem har det nog varit både kallt och svettigt. Flyttat ut har barnfamiljen med betongskor och in flyttar ett medelålders par som ännu inte låtit höra av sig nämnvärt. Jag såg kvinnan röka under flyttningen men förhoppningsvis kommer det inte att påverka mig.

 

Ja, ungefär så.

Vad ska man säga? Det ligger två tabletter kvar i asken med penicillin och rimligtvis borde jag väl känna mig bra vid det här laget. Men gör jag det? OK. Ja, det gör jag väl. Lite bättre är jag och jag hostar inte så ofta och det gurglar inte när jag andas och det är ju bra men jag måår inte bra. Du vet, rent allmänt. Jag sover fortfarande mycket och huvudet är tungt, det smakar dåligt i munnen, jag har klåda på natten och orken är obefintlig. Ja ja. Ska väl få i mig de två sista tabletterna först och sen kanske. Kanske ...

 

 

Emma gav sig iväg hemåt och söderut efter lite krångel. Hon åkte till flygplatsen och väntade där när beskedet kom att dimman gjorde att något plan inte kunde landa så det var bara för henne att åka hem tillbaka till pappa igen. Hon fick boka en ny biljett och åka från Umeå på måndag morgon istället.

 

För egen del är det sova som gällt. Det har varit kul och givande med besök av lilljäntan och med julfirande och allt det positiva men sen har sjukhusvistelsen och penicillinet och det negativa, gjort mig så infernaliskt trött. Jag har i princip inte orkat göra annat än att äta och sova. Jag har sovit i soffan, klivit upp för att gå på toa och för att äta och så har jag sovit igen. Dessutom har jag sovit i sängen hela nätterna. Jag har lyssnat på kroppen och gjort som den sagt åt mig att göra. Men nu är jag less på att sova. Vill göra nåt annat också.

 

Häng kvar! Snart kanske bloggen inte bara handlar om en bokstav ... zzz ...

 

 

Tusen tack för alla omtänksamma kommentarer, telefonsamtal, mail och sms. Trots att jag inte orkat skriva något har ni funnits här för mig med positiva tillrop och hållit mig under armen när jag har vacklat.

 

Det har varit en jobbig period på flera sätt. Inte minst för att jag ju så gärna hade orkar mera när Emma är hemma och när det varit julafton och nyårsafton och allt. Besvikelsen blir många gånger större när förväntningarna är höga. Det klokaste är att ägna sig åt att samla krafter nu och att inte fresta på immunförsvaret mer än nödvändigt igen. Jag får acceptera att jag inte är så stark just nu. Att cirkulera in och ut i butikerna och galleriorna i julhandeln kan ju ta knäcken på vem som helst så det är kanske inte så märkligt att förkylningsbacillerna låg på lut där på stan nånstans för att hoppa på mig.

 

Att vara sjuk är aldrig kul. Jag har sluppit att drabbas så hårt av simpla förkylningar tidigare men tydligen får jag tänka mig för mera nu. Undvika folksamlingar och använda mer handsprit. Allt kommer man inte undan men lite kan man göra.

 

Emma åker hem på söndag och då börjar vardagen igen för oss båda. När hon kommer till mig nästa gång vet jag inte men då får vi en ny chans att rå om varann. Det är bra med nya chanser.

 

 

Det var inte en av de bättre dagarna idag. Redan när jag klev ur sängen, hade jag huvudvärk och var tung i kroppen, så jag kollade genast om det kanske var feber på gång. 36.9 får väl anses vara feberfritt, men kan det vara bihålorna som ömmar då? Jag snyter mig ju rätt mycket fortfarande. Eller UVI igen? Mår jag inte bättre måste jag ringa Palliativa och rådfråga dem. Jag får inte glömma att det var plåsterbytardag också, och det är aldrig bra dagar.

 

Vänster ben är som en stock. Jag förväntar mig nästan att höra hur det skvalpar när jag rör mig. Huden liksom gungar kring de vätskefyllda vävnaderna. Det skiljer 4-5 cm på de båda benen, både runt vad och lår, och det vänstra är också mer svagt i musklerna än det andra benet. Jag orkar inte kliva på trapp-pallen med vänster ben före. Jag måste ta höger först och sen lyfta med mig vänster. Vid ett tillfälle fick jag en pirrande känsla från höft till fot på den sidan och jag stannade till där jag stod. Det kändes som att benet skulle domna bort, men jag kunde fortfarande stå och gå. Obehagligt var det, även om det gick över på några minuter. Också något att ta upp med Palliativa.

 

Att få en paus i cellgiftsbehandlingarna var något jag såg fram emot och det är också skönt att känna hur kroppen  återhämtar sig. Däremot är det ingen lättnad att upptäcka att kroppen förändras och faktiskt försämras och att det händer saker som är negativa. Det gör mig rädd att tumörerna lever rövare igen bland skelett och inälvor utan något som förhindrar tumörernas tillväxt och framfart, och det är ju inte bra. Inte alls bra.

 

 

På rekordtid (tycker jag i alla fall ... ) har mina hårsäckar återhämtat sig och nu växer det bryn, fransar och huvudhår så det står härliga till. Övriga kroppsdelars "päls" lämnar jag utan kommentar än så länge. Jag rakar ner skallens tussiga ludd till 0,3 mm med ojämna mellanrum och ser hur kvalitén förbättras allt eftersom. Fransarnas längd imponerar inte nämnvärt, och det är mest på det övre ögonlocket som det händer saker, men det växer hyfsat tätt och börjar återfå sina funktioner med att skydda ögat från skräp och damm och sånt. Brynen är svarta och efterlängtade. Nu börjar det bli lättare igen, att hitta den naturliga formen och att penna eller pensla på för att fylla i. Love it!

 

 

 

 

Hur länge sedan är det jag fick min senaste cellgiftsbehandling nu? Om jag ser rätt när jag tittar tillbaka i bloggen var det den 26 oktober jag inledde min viloperiod och fick min tjugoförsta taxolbehandling. Viljan och orken är tydligen stark hos kroppen att komma igen. Skönt att veta.

 

 

Med ett läkemedelsskåp som dignar av allsköns piller, tabletter, plåster och kapslar är det väl märkvärdigt att det inte finns Alvedon eller Panodil. Sex tabletter kommer man inte långt med när febern stiger. När jag vaknade hade jag en fruktansvärd huvudvärk och feber och ojade mig ynkligt när jag svängde benen över sängkanten. Skelettet i ansiktet molade men jag kämpade mig ändå upp för att snyta mig och få frukost. Ryggen värkte och det kändes rakt inte skönt nånstans kan man säga.

 

Nej, jag struntar i att instruktionerna säger att om jag har feber ska jag söka vård. Nej, jag kommer inte att åka hemifrån på Första Advent och lämna katterna och lägga in mig för att vid behov få antibiotika. Så det så. Snälla Jea kommer med Alvedon och något att äta så det ordnar sig. Jag tar dag för dag och det blir ingen behandling imorgon heller om jag inte orkar. Så det så.

 

 

Tråkiga inlägg ska inte vara långa.

 

Jag är fortfarande förkyld. Snyter mig och har ont i kroppen.

 

Då vet du.

 

 

Nix. Inte idag heller. Jag känner mig inte tillräckligt kry och fri från förkylningen för att orka ta mig in och få herceptinet. Det går bara inte. Jag snyter mig, ögonen svider och kroppen är tung och även om halsen känns bättre är det väl ojust att ligga och fräsa och hålla på bland svårt sjuka människor. Snacka om att i så fall riskera "onda ögat". Jag vet ju hur jag själv uppfattar det när människor inte håller sig hemma tills de är friska. Ingen feber har jag i alla fall så jag försöker igen på måndag.

 

Jag började dagen med en nässköljning för att liksom göra det jag kan för att skynda på tillfrisknandet. Har du testat det? Det är inte bara något för förkylda, och mycket skönt.

 

Och hur är det med hälsan då?

 

Jag har försökt att ignorera symtomen. Rinnsnuva, kladdiga ögon, svidande hals, trötthet (fast tröttheten är ju förstås alltid närvarande och lurar ... ) men det fungerar uppenbarligen inte alls. Jag har försökt med varma drycker och snart har jag väl snytit bort huden på och runt nästippen helt och hållet och även decimerat en del av det inre skiktet. Man borde ju verkligen slippa drabbas av simpla gamla förkylningar när man är fullt upptagen med att vara sjuk i tuffare saker.

 

Behandlingsdagens morgon vaknade jag tidigt och kände direkt att det inte skulle bli något av. Alla ovanstående ingredienser i en bra förkylning härjade nu duktigt. Ingen feber, 37.2, men att ligga på dagvården bland infektionskänsliga cancerpatienter och snyta sig och hålla på är inte omtänksamt. Jag ringde och ställde in och vi bestämde att jag skulle komma på fredag om jag var bättre.

 

Så blev det med den här veckans planering. Herceptin nr 28 får snällt vänta.

 

När jag lämnade strålningsavdelningen i Umeå i fredags berättade sköterskan bland annat om de väntade biverkningarna. "Om du får huvudvärk, brukar den dyka upp inom några timmar efter behandlingen. Men vi ser ingen svullnad så förhoppningsvis blir det inte så mycket. Annars är det trötthet du kan vänta dig."

 

Jojo.

 

Det var länge sedan jag var så enormt trött som jag varit nu i helgen och idag. Jag sover, äter och vilar. Ingen huvudvärk och inget illamående. Det känns bra. Och jag känner inte stress eller press att prestera. Jag bara vilar och låter kroppen helas. Det är det den vill just nu. Idag har jag inte ens lämnat lägenheten, men jag borde, behöver slänga soporna där en rå lök ligger och väsnas. Jag ska ladda för den lilla promenaden och kanske blir den av innan det är sängdags.

 

 

Jag tittar på alla ögonbryn omkring mig. Det är mitt största intresse numera.

 

Raka, sneda, tjocka, smala, tatuerade, svarta, vita, grå, ihopväxta, målade, plockade, buskiga ... frånvarande ...

 

You name it. Alla bryn tittar jag på. Det är kanske inte så suspekt att jag gör det. Egentligen. Jag menar. Om man inte har några själv blir det ju särskilt lockande att studera dem som har.

 

Och vad vackra de är, människorna som har ögonbryn. Jag avundas dem allihopa. 

 

 

 

Naturen är full av nyttigheter och jag tror att vi i allmänhet är dåliga på att ta tillvara rikedomarna. Fast nu talar jag helt och hållet för mig själv. Jag vet att många är jätteflitiga på att ta tillvara alla dessa olika godsaker., Jag plockar inte svamp eller blåbär om jag får välja. Äter gärna men ogillar att plocka. Jordgubbar och trädgårdshallon möjligtvis. Min mormor skulle ha sagt, att ska jag äta bären får jag lov att plocka dem också.